Hemofili hastası Yusuf Atadan, yıllarca kanın pıhtılaşmaması nedeniyle hayatını kaybetme riskini yaşarken, eklemlerinde oluşan kayıp nedeniyle yürüyemez hale geldi. Günlerce eklem ağrısı nedeniyle sandalye üzerinde hareket etmeden ağladığını söyleyen Atadan, “Artık dizlerim deforme, yürüyemez olduğum için diz protezi ameliyatını oldum. Şu anda durumum çok iyi” dedi.
Gaziantep’te yaşayan 3 çocuk babası ağır hemofili A hastası Yusuf Atadan’ın (40), yaklaşık 20 sene boyunca hastalığına bağlı olarak eklemlerinin içine kanama sorunu yaşandı. Bu kanamalar nedeniyle başta dizleri, dirsekleri ve ayak bilekleri olmak üzere eklemlerinde ciddi sorunlar yaşayan Atadan, yürüyemez hale geldi.
Atadan, geçen yıl Acıbadem Adana Hastanesi’nde sağ dizinden protez ameliyatı oldu. Ancak Atadan’ın yürüme sorunları sol dizindeki rahatsızlık nedeniyle devam edince geçtiğimiz Mart ayında tekrar doktoruna başvurdu. Atadan için hemotoloji, ortopedi ve radyoloji uzmanlarından oluşan özel bir ekip kuruldu ve kanama riski nedeniyle özel tedbirler alınarak ameliyatı gerçekleştirildi. Yıllarca vücudundaki kan pıhtılaşmadığı için en ufak kesilerde bile saatlerce kanı durmayan genç adam, protez ameliyatıyla bacaklarını kaybetmekten de son anda kurtulmuş oldu ve yeniden sağlıklı bir hayata adımlar atmaya başladı.
“Pek çok kez ölümden döndüğüm oldu”
Yıllarca pek çok kez ölümden döndüğünü anlatan Yusuf Atadan, “1 yaşında bana ağır hemofili A hastalığı teşhisi kondu. Bu hastalıkta, kan pıhtılaşmıyor. Mesela bir yerim kesildiğinde kanaması durmuyor. Kesik büyük olursa, hızlı kan kaybı nedeniyle hayatımı kaybetme riskim bile vardı. O kanın durması için ilaç kullanmam gerekiyor. Ancak ilaç, sonradan geliştirildi. Ben 20 yıl boyunca ilaç olmadığı için kullanamadım. Onun yerine o eski dönemlerde bana sadece taze donmuş plazma ve kanlar veriliyordu. Dolayısıyla önlemek için kullanılan ilaçlar olmadığından kanamalar yıllar boyunca devam etti ve benim eklemlerime zarar verdi. Dizlerim, eklemlerim şişiyordu. 7 gün 24 saat sandalyenin üzerinde oturup ağladığımı bilirim. Ayaklarım, kollarım şişerdi. Kan oraya dolduğu zaman hareketlerim kısıtlanıyordu. Sadece taze donmuş plazma veya normal kan ile tedavi oluyordum. Onu da her zaman bulma şansımız olmuyordu” diye konuştu.
“İlaç yoktu eskiden”
Sağlığına yavaş yavaş kavuştuğunu söyleyen Yusuf Atadan, “Artık dizlerim deforme olduğu için diz protezi ameliyatı oldum. Şu anda durumum çok iyi. Şu anda ilaç tedavisi olabiliyoruz zira ilaç geliştirildi. Dünyaya yeni gelen hemofili hastaları şimdi daha şanslı. Ben onlara hemofili hastası bile demiyorum. Hemofilik diyorum. Çünkü her türlü ilaçları var, önleyici olarak bu ilaçları kullanıyorlar ve dolayısıyla kanamaları olmuyor, vücutları bizim gibi zarar görmüyor” dedi.
Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Hematoloji ve Hemofili Merkezinden Prof. Dr. Bülent Antmen ise hastanın durumu hakkında bilgiler vererek, “Geçen sene sağ, bu sene de sol dizine protez takıldı. Ortopedistler, radyologlar ve biz hemotologlar karar alıp bu ameliyatı gerçekleştirdik. Ardından da rahat yürümesi için şu anda hastamız ağır bir fizyoterapi tedavisi görüyor” ifadelerini kullandı.
“Geçmişin izlerini taşıyan hastaları ameliyat ediyoruz”
Eskiden hemofili A hastalığı için ilacın olmaması nedeniyle birçok kişinin eklem sakatlıklarından dolayı uzuvlarını kullanamadığını aktaran Antmen, “Hemofili doğuşsal bir hastalık ve yüzde 95 oranında erkeklerde görülüyor, kızlarda nadiren ortaya çıkıyor. Her beş bin erkek bebek doğumunda bir yeni hemofili A hastası dünyaya geliyor. Hemofili A, klasik hemofili olarak bilinir. Kanın pıhtılaşması için gereken ara basamaklardan faktör 8 (hemofili A) adı verilen proteini üreten genlerde bozukluk vardır. Bu faktör kanda ya hiç olmaz ya da çok az olur. Bu nedenle hastalarda kanamalar oluşur. Şimdi önleyici tedaviler bulunuyor. Ancak hastamız Yusuf beyde, eski kanamalarına bağlı olarak eklemlerinde hasar oluştu. Daha yaşlı hemofilikler 40 yaşına gelmeden dizlerini, ayak bileklerini, dirseklerini kaybediyorlar. Bazıları hatta bunu 25 yaşına gelmeden yaşıyor. Gençlikleri, hayalleri bitiyor. Bizler geçmişte insan plazmasından ya da rekombinant teknoloji ile elde edilen faktör VIII ve faktör IX ürünlerini bulamayan hastalarımızın operasyonlarını yaparak onlara normal bir hayat sunuyoruz” şeklinde konuştu.
“Hemofilide toplumun bilinçlenmesi çok önemli”
17 Nisan’ın Dünya Hemofili Günü olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Bülent Antmen, bu hastaların sağlıklı bir yaşam sürmesi için erken tanının çok önemli olduğunu belirterek şu açıklamayı yaptı:
“17 Nisan 1989 tarihi hemofiliye ve kanama bozukluklarına dikkat çekmek amacıyla Dünya Hemofili Günü ilan edildi. Hemofili nadir görülen bir hastalık. Hemofili hastalarında kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktör 8, faktör 9 ve faktör 11 adı verilen proteinlerden biri eksik oluyor. Hemofili hastalığının A ve B olmak üzere iki tipi bulunuyor. Kanın pıhtılaşmasında gereken ara basamaklardan faktör 8 adı verilen proteini üreten genlerde doğuştan bozukluk olduğunda hemofili A ve faktör 9’u üreten gendeki bozukluk nedeniyle de hemofili B gelişiyor. Bu hastalık insanoğlu var olduğu sürece görülmeye devam edecek. Ancak günümüzde bu hastalığı önleyici tedaviler gelişti. Hastalarımıza diyoruz ki, ilaçlarınızı profilaktik olarak kullanın, hiç kanamanız olmasın, kanamanız olduğunda doktorunuza başvurun ve sakatlanmamak için operasyonlarınızı geciktirmeyin.”
IHA